« On doit se battre au quotidien, tout le temps, contre les médecins et contre l’administration », regrette Violette Vanderbuecken. Cette maman de 32 ans et son fils de bientôt six ans, Creg, ont appris à vivre avec le syndrôme de Franceschetti, une affection très rare induisant des déformations des os et des tissus du visage, des oreilles et de la gorge à la naissance. Respirer, parler, entendre, sont donnés à beaucoup. Ce n’est pas le cas pour lui.
Pour sa mère, le plus dur s’avère finalement être le regard des adultes, comme celui de certains médecins et de l’administration : « On doit se battre au quotidien, tout le temps ». Alors, c’est sur les réseaux sociaux qu’elle échange et trouve du réconfort, comme d’autres parents ou personnes atteintes de cette maladie, qui touche une naissance sur 50 000. Elle a d’ailleurs créé sa propre page Facebook pour raconter ses espoirs, coups de gueule ou beaux moments partagés avec son fils.
C’est à Mantes-la-Ville qu’elle nous reçoit, dans le salon de son appartement du Domaine de la vallée. Comme un léger bruit de fond, la bruyante respiration de Creg accompagne la discussion. En six ans, celui-ci, atteint d’une forme sévère du syndrôme, est déjà passé par une trachéotomie de longue durée et une quinzaine d’autres opérations destinées à lui rendre la vie un peu plus normale.
La maladie est découverte lors de l’accouchement. « Un cauchemar », se souvient Violette Vanderbuecken. C’est le début d’un combat de plusieurs années pour que les médecins choisissent les meilleures options pour son fils. Transféré à la naissance aux soins intensifs de l’hôpital Necker, installation d’une trachéotomie, opérations multiples, la petite enfance est difficile : pendant plus d’un an, mère et fils ne peuvent d’ailleurs vivre sous le même toit compte tenu de la maladie.
Creg va sur ses trois ans, et ne peut entrer en maternelle avec sa trachéotomie, qui le rend trop sensible aux maladies. A nouveau, Violette Vanderbuecken s’affronte au corps médical pour son retrait, qu’elle obtient. Vivant à Chambourcy, elle obtient que son fils puisse aller à l’école quelques heures par semaine.
Alors, lorsqu’elle déménage à Mantes-la-Ville il y a deux ans, elle décide de ne pas avertir sa future école de la condition de Creg : « Je voulais éviter son exclusion préalable. » Bien lui en a pris : le garçon est aujourd’hui pleinement accepté à l’école, comme à la cantine et au centre de loisirs. « Les enfants de maternelle n’hésitent pas à poser des questions sur son visage, mais ne font plus attention une fois qu’ils ont les réponses, il a ses copains. », se réjouit-elle.
Finalement, la discrimination la plus violente vient bien des adultes : « L’inconnu rend les gens très bêtes et méchants. Au-delà du combat contre la maladie, le plus important est le combat contre les gens, pour avoir une vie normale, rapporte-t-elle. Quand on a un handicap, surtout aussi visible, il faut avoir le moral et se créer une carapace. » Creg, cette après-midi là, semblait en tout cas croquer la vie avec bonheur, peut-être la plus belle des récompenses pour sa mère.