« Bien avant que Kahyis naisse, j’ai eu un pressentiment » narre Siham Yara. Pourtant, tout le corps médical se montre rassurant, les pédiatres le disent éveillé et robuste et les infirmières acquiescent en ce sens. Mais au fur et à mesure que le temps passe, un retard de motricité apparaît et la jeune maman enchaîne les rendez-vous médicaux avec à chaque fois la même réponse : « Tout va bien, ne vous inquiétez pas, c’est un garçon et en général ils commencent à marcher plus tard par rapport aux filles ». L’un d’eux ajoute même qu’elle est trop aux aguets. Mais, un soir, lorsque son enfant place ses jouets de manière circulaire, elle fonce voir son médecin traitant. « À peine j’ai ouvert la porte qu’elle me dit : ton enfant a le regard fuyant, il va falloir que tu t’accroches et consulter les médecins des Yvelines pour obtenir un diagnostic » déplore la Muriautine.
Le combat commence, déjà ne serait-ce que pour confirmer le spectre autistique de Kahyis. Elle doit remplir un questionnaire énorme pour la PEDIATED et, une fois ce dossier déposé, « tu pries pour qu’il t’appelle car il y a peu de places. » Le coup de fil finit par arriver et son enfant est ausculté de la tête au pied. À la fin de la batterie d’examens, la sentence tombe : son fils de 4 ans est bel et bien atypique. En parallèle de cela, Siham avait déjà bien changé sa vie. Elle a arrêté de travailler grâce à une rupture conventionnelle pour devenir « le Uber de son enfant ». « En plus de la maternelle, alors que l’autisme n’était qu’une supposition, j’amenais mon fils au centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP, ndlr) où il effectuait des séances de rééducation » détaille-t-elle.
Après une deuxième dernière année de maternelle, la quarantenaire place son fils dans un ULIS – un dispositif qui offre aux élèves qui en bénéficient une organisation pédagogique adaptée à leurs besoins – où tout se passe bien jusqu’à la rentrée 2020. Peu avant les vacances d’hiver, l’équipe pédagogique lui signale que Kahyis semble fatigué et qu’il faudrait donc réduire son temps de scolarité. « Naïve, je dis ok sans réfléchir et je lui fais même débuter ses congés une semaine avant la date prévue. Et finalement lorsqu’il revient dans son établissement, il est noté que sur des demi-journées » fulmine la maman.
Des expériences malheureuses mais finalement bénéfiques
La goutte d’eau qui fera déborder le vase arrive peu de temps après. Alors qu’elle inspecte le carnet de correspondance de son fils, elle remarque un mot : « Bonjour, votre fils a été très agité aujourd’hui. Il a voulu manger le yaourt avant son déjeuner, nous n’avons pas cédé. » Pire encore, elle constate que le tupperware prévu pour le déjeuner de Kahyis est intact, tout est rangé à sa place, rien ne manque, même pas un petit pois. « Avant de faire une vidéo je demande l’autorisation à mon mari et je laisse éclater ma rage et ma tristesse » lâche-t-elle. La séquence devient virale et la Muriautine reçoit des tonnes de messages à travers le monde.
Cette expérience lui donne envie de monter son premier projet : « C’est quoi les bails », une association créée avec l’aide de Myriam – elle aussi maman d’enfants atypiques – ayant pour but de générer des rencontres entre parents afin de débattre des problématiques liées au handicap et ainsi rompre l’isolement. Les deux femmes ont déjà organisé deux débats où même le CCAS des Mureaux est venu prendre des notes.
Une autre mauvaise expérience liée à son fils – cette fois-ci chez le coiffeur – la pousse à envisager le second : l’extratypik, un salon de coiffure mobile pour enfant autiste. « Je me suis dit pourquoi cela n’existe pas. Alors j’ai réalisé un questionnaire pour mon étude de marché et j’ai obtenu beaucoup de réponses de parents. » dit-elle avec enthousiasme. Siham espère ouvrir les premiers créneaux de réservation en janvier. « Les structures spécialisées ont déjà hâte » conclue-t-elle.