Lutter contre la mucoviscidose avec Ensemble pour Chloé

L’association Ensemble pour Chloé organise plusieurs événements afin de collecter des fonds pour la recherche contre la mucoviscidose. Le prochain est un dîner spectacle le 16 décembre, pour que Chloé puisse vivre presque normalement.

Ensemble pour Chloé

Comme environ 200 enfants chaque année en France, Chloé apprend lors de sa première prise de sang qu’est atteinte de mucoviscidose. « Une découverte car personne ne souffre de cela, ni du côté de son père ou de sa mère » précise Claire, sa tante. Son rythme de vie alterne alors avec des exercices de kinésithérapie respiratoire, « avant chaque cours et parfois les récréations », de l’aérosol jusqu’à 4 fois par jour durant l’hiver où les microbes traînent beaucoup plus et des bilans médicaux réguliers. La jeune fille doit aussi prendre un traitement journalier pour que les graisses se fixent dans son corps. En effet, si cette maladie est surtout connue pour ses altérations sur les capacités pulmonaires, elle dérègle également les fonctions digestives du pancréas.

Malgré cela, la petite se bat chaque jour. « Elle a une énergie de dingue » indique sa tante, « même si elle prend évidemment conscience de sa maladie et que cela ne lui plaît pas du tout. » Ses parents savent qu’elle vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête et font tout pour assurer un avenir meilleur à Chloé. Alors, avec leurs proches dont Claire, ils ont créé l’association « Ensemble pour Chloé » afin de récolter des fonds à travers plusieurs événements comme des marches solidaires. Un véritable événement dans la commune de Guerville puisque la dernière édition a rassemblé plus de 600 personnes alors que la population totale de la ville est aux alentours des 2 300.

En cette fin d’année, ce sera un dîner-spectacle le 16 décembre qui affiche déjà complet puisque les 200 places sont parties en quelques heures. « Nous avons même une liste d’attente » ajoute Claire. La salle est prêtée gracieusement par la Mairie. Tous les bénéfices perçus lors de ces événements sont directement reversés à l’association Gregory Lemarchal. Ainsi la recherche progresse comme l’élaboration du médicament aftrio. Il vient d’être autorisé pour les enfants de 2 à 5 ans mais malheureusement Chloé n’est pas éligible car ce traitement n’agit pas sur sa mutation génétique (il existe plus de 2 000 altérations sur le gène porteur de la maladie, Ndlr). Toutefois, cela n’empêche pas Chloé de garder sa joie de vivre et de croire en son avenir.