La vie est faite de hauts et de bas… mais il est peu de situations aussi difficiles pour une famille que le cancer d’un de ses membres, et bien plus encore s’il s’agit d’un cancer infantile. Cette épreuve, la Bucheloise Zélia Tremblay l’a connue en 2012. Suite à ces moments difficiles, elle a décidé de créer une association, Ombr’ell, afin de permettre à des familles dont les enfants sont touchés par ces maladies de se rencontrer autour de moments de loisir et de détente, où la maladie est repoussée au second plan l’espace de quelques heures.
Dans l’école Pierre Larousse à Buchelay, Zélia Tremblay se met à accueillir plusieurs familles concernées un samedi par mois. Appelés pauses café, ces rendez-vous mensuels visent à réunir tous les membres de plusieurs familles autour d’activités et d’ateliers à thème, bien loin du quotidien pesant provoqué par la maladie.
« Pendant ces pauses café, on ne parle pas du cancer, on s’amuse. Le but n’est pas de rappeler ce qui occupe nos vies durant ces périodes. Ce qu’on veut, c’est réunir toute une famille autour d’autre chose que le cancer, détermine la présidente de l’association. Bien sûr, j’ai déjà rencontré des personnes qui avaient des questions ou le besoin d’en parler. Dans ce cas, il n’y a aucun problème non plus, mais ce n’est pas le but premier. »
Lors de ces ateliers, autour de loisirs créatifs ou ludiques, et bientôt des sorties à vélo ou au cinéma, les enfants comme les parents oublient leurs tracas. Après Halloween en octobre, et un baptême de traîneau à chiens en novembre, la « pause café » du 15 décembre dernier ne pouvait éviter le thème de Noël. À cette occasion, deux familles étaient présentes pour se changer les idées.
Mohamed, cinq ans, était présent avec Lilia, sa maman et Riyad, son petit frère de trois ans. Téo était venu accompagné de sa maman et de Lucille, sa cousine. Les enfants ont décoré deux sapins, l’un naturel, l’autre en bois. Les membres de l’association avaient également prévu de quoi faire des couronnes de Noël. Les jeunes enfants ont quelque peu aidé les adultes, mais semblaient bien plus intéressés par les sculptures en ballons de baudruche.
Les enfants, inépuisables, ont beaucoup couru, leurs rires résonnant dans la salle. Impossible pour celui qui y serait entré de différencier les enfants malades de ceux qui n’ont pas de problème de santé. De leur côté, les adultes ont pu discuter de tout et de rien, mais surtout pas de la maladie, et refusent d’ailleurs d’évoquer précisément les afflictions de leur progéniture.
Cette volonté d’échapper à l’emprise mentale de la maladie plaît beaucoup à la maman de Téo, dont cette pause café est la deuxième à laquelle elle participe avec son fils. « Ombr’ell, c’est une parenthèse de bien-être. Ça lui permet de se détendre, de penser à autre chose, de s’amuser, et à moi aussi, témoigne la mère de l’enfant de trois ans et demi. Lorsqu’on vient ici, on oublie cette foutue maladie le temps d’une après-midi. Mentalement et psychologiquement, ça nous fait beaucoup de bien. »
Le ressenti est le même chez Lilia, la maman de Mohamed. « L’année dernière, on était obligé de refuser ce genre d’événement car Mohamed n’était pas en forme, explique-t-elle de son enfant aujourd’hui en rémission. Mais cette année, nous prenons notre revanche sur la maladie et essayons d’en faire le plus possible. Et il adore ça. »
D’après une étude de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) publiée en avril 2017, le nombre de cancers chez l’enfant aurait grimpé de 13 % dans les années 2000 par rapport aux années 1980. « Une partie de cette augmentation peut-être due à une meilleure ou plus ancienne détection des cancers », avançait alors l’OMS de ces maladies causées par une prolifération anarchique de cellules dans l’organisme.
Elle touche Lucas Tremblay en 2012, et toute la famille en subit les conséquences. Rapidement opéré à Mantes-la-Jolie, le jeune garçon a ensuite dû être suivi pendant cinq ans, comme cela se fait obligatoirement pour prévenir tout risque de rechute. Une période peu évidente à traverser pour le jeune garçon comme pour son entourage.
« Le cancer ne touche pas que l’enfant malade, il concerne toute la famille. Le quotidien pour tous devient les traitements et les examens de suivi, témoigne sa mère Zélia de cet événement qui l’a poussée à proposer des moments d’évasion aux familles elles aussi touchées par un cancer infantile. A ce moment-là, on ne vit plus que pour ça, nous les parents, comme ses sœurs. »
En créant son association Ombr’ell à Buchelay, en mars 2018, Zélia Tremblay tenait donc à remédier dans le Mantois à un manque qu’elle a constaté personnellement. « Quand le diagnostic est tombé, j’avais besoin de me tourner vers une association de soutien sur Mantes, mais il n’en existait pas », se souvient la maman. Selon elle, les plus proches se situaient à Paris : « C’était trop compliqué de s’y rendre avec un enfant malade, donc j’ai abandonné. »
En 2017, une fois la barre fatidique des cinq années de surveillance passée, que tout allait mieux pour son fils guéri, Zélia Tremblay a voulu faire du bénévolat : « Je me suis dit « comment pourrais-je rendre tout ce que j’ai reçu de la part des médecins et des familles à l’hôpital qui nous ont aidés ? » Je voulais soutenir les parents dont l’enfant est victime de ces maladies. »
Problème : Il n’existait, pas plus qu’avant, d’association le permettant dans le Mantois. Lui vient alors l’idée de prendre les choses en main. Ainsi est née Ombr’ell, une association destinée aux familles touchées par des cancers infantiles, ayant pour but spécifique de faire temporairement passer la maladie au second plan.
L’association espère accueillir de nouvelles familles, notamment orientées par le service pédiatrie de l’hôpital de Mantes-la-Jolie, un partenariat précieux pour l’association. Le prochain rendez-vous aura lieu le samedi 26 janvier pour la première pause café de 2019, toujours dans l’idée de faire oublier, le temps d’une après-midi, les mauvais moments que la vie peut réserver.
PHOTOS : LA GAZETTE EN YVELINES