Manon et Lya étaient bien présentes parmi le public venu nombreux – environ une centaine de personnes recensées à la Maison des associations d’Aubergenville – curieux d’assister à la conférence sur la « Broken Mont Blanc », un trail de plus de 170 km autour du plus haut sommet d’Europe. Une évidence puisque son principal protagoniste, Florian Fillion, clame d’emblée que les deux petites filles atteintes du syndrome de l’hémiplégie alternante ont été le moteur de cette course éreintante.
Depuis plus d’un an, le traileur au grand cœur ne souhaite plus enquiller les kilomètres pour lui-même mais pour la bonne cause. Là, c’était pour Rémi, son collègue au sein de la caserne de pompier d’Aubergenville et papa de Manon. « Nous les avions pris pour des fous quand il nous a parlé de ce projet » se rappelle celui qui occupe également la fonction de président de l’AFHA (association française de l’hémiplégie alternante). Laurie, la maman de Lya, était également surprise. Elle et son mari Maxime vivent à Chamonix et connaissent très bien les dangers liés à la montagne. Et celle-ci a poussé Florian dans ses derniers retranchements.
Les images du documentaire montrent alors son visage marqué par la fatigue et le coureur relate les hallucinations auditives et sonores dont il est victime : « Je voyais les arbres comme des êtres vivants qui m’encourageaient. » Les parents de Lya aussi ont peu dormi. Ils suivaient à la trace leur bienfaiteur avec la peur que les éléments aient raison de lui. Mais finalement le voilà bien de retour après 41 h de course et c’est en poussant « la petite princesse dans son carrosse » qu’il franchit l’arrivée fictive située au niveau du parvis de l’église de Chamonix. À la base, c’est Manon qui aurait dû y être, mais la logistique était trop importante car le syndrome de l’hémiplégie alternante est un combat de tous les jours.
« Le mot syndrome résume bien cette maladie génétique rare (1 cas pour un million), explique Rémi, c’est un package global avec plein de complications. » En plus des épisodes d’hémiplégie paralysante qui peuvent durer aussi bien deux heures que deux mois, les enfants sont touchés par un retard cognitif, des problèmes cardiaques ou aux reins… « La vie est aussi stressante que magnifique » ajoute Laurie. Les parents deviennent des aidants, des soignants, dont la joie est décuplée lorsque leur bambin affiche un progrès : « Il y a quelque semaine, Lya a souri pour la première fois de sa vie. Quand elle passe une étape, c’est énorme, car il se peut que d’autres ne soient jamais atteintes ».
En plus de cela, il faut se battre pour avoir un traitement adapté. En 2023, le médicament utilisé pour Manon et Lya était produit en Normandie, mais le laboratoire a décidé d’arrêter sa production. Rémi a alors fait des pieds et des mains afin de s’approvisionner du générique en provenance de Belgique. Et grâce à l’énergie déployée par « cette bande de casse-cou », Laurie a trouvé la force pour créer sa propre association, 1MiL’ya, et venir également en aide aux 60 enfants touchés par ce syndrome en France.